Zwiń

Nie masz konta? Zarejestruj się

Dane medyczne to złoto. Jednak nadal zbieramy ich za mało [DEBATA]

Klara Klinger
Ten tekst przeczytasz w 9 minut
dane, ochrona zdrowia
Wciąż jesteśmy przed etapem pełnej cyfryzacji, nadal bowiem w systemie ochrony zdrowia kluczowe elementy funkcjonują na zasadzie papierowej dokumentacji.
Shutterstock

Choć zrobiliśmy pierwszy ważny krok w cyfryzacji zdrowia, to wiele jeszcze przed nami. Eksperci, którzy wzięli udział w naszej debacie, wymieniają co jest potrzebne: obok pieniędzy trzeba jasnych standardów oraz przekonania kadr medycznych i pacjentów, że to ma sens.

O innowacji w zdrowiu mówi się ostatnio jako o motorze napędowym rozwoju innowacji jako takiej. Każdy kraj ma swoje tempo, w jakim momencie rozwoju e-zdrowia się znajdujemy?

Janusz Cieszyński, sekretarz stanu, pełnomocnik rządu do spraw cyberbezpieczeństwa
Janusz Cieszyński, sekretarz stanu, pełnomocnik rządu do spraw cyberbezpieczeństwa /
Materiały prasowe

Janusz Cieszyński: Jesteśmy daleko po starcie i mamy już na koncie wiele sukcesów. Obecnie trwa etap rozwijania usług. A także zachęcania do korzystania z nich przez pracowników ochrony zdrowia. Celem jest oszczędność czasu lekarzy, wygoda pacjentów, a także sprawniej działający system. Jednak wciąż jesteśmy przed etapem pełnej cyfryzacji, nadal bowiem w systemie ochrony zdrowia kluczowe elementy funkcjonują na zasadzie papierowej dokumentacji. Podsumowując: zrobiliśmy pierwszy krok, przełamaliśmy barierę imposybilizmu, czyli przekonania, że nie uda się wdrożyć dużych cyfrowych projektów, oraz barierę braku zaufania. Przed nami kolejne duże projekty.

Paweł Masiarz, zastępca dyrektora departamentu innowacji, Ministerstwo Zdrowia
Paweł Masiarz, zastępca dyrektora departamentu innowacji, Ministerstwo Zdrowia /
Materiały prasowe

Paweł Masiarz: Zbudowaliśmy bardzo dobre fundamenty, żeby rozwijać kolejne usługi. Dlatego przygotowaliśmy program rozwoju e-zdrowia. Obecnie analizujemy uwagi, które zostały zgłoszone do projektu. Skupiamy się na tym, żeby użyć tych danych, które już są w systemie, i wprowadzić nowe rozwiązania, e-usługi dla pacjenta, w tym oparte na modelu sztucznej inteligencji. Naszym celem jest podniesienie jakości świadczeń oraz odciążenie pracowników medycznych od biurokracji. Ma w tym pomóc AI, sztuczna inteligencja, która automatycznie agreguje dane spływające z systemu i będzie wspierać decyzje kliniczne oraz zarządcze.

Ligia Kornowska, dyrektor zarządzająca Polskiej Federacji Szpitali
Ligia Kornowska, dyrektor zarządzająca Polskiej Federacji Szpitali /
Materiały prasowe

Ligia Kornowska: Z naszych obserwacji też wynika, że jesteśmy w bardzo dobrym miejscu - możemy się pochwalić projektami, które są unikalne w skali europejskie, jak np. system e-recept. Jesteśmy też bardzo aktywni w bardzo innowacyjnych projektach, np. we wdrażaniu AI w system ochrony zdrowia. Co roku przygotowujemy jako Federacja Szpitali raport start-upów medycznych w Polsce i w tym roku okazało się, że prawie połowa z nich zajmuje się innowacjami AI. Cieszy bardzo, że jest zainteresowanie ze strony publicznej - zaangażowane są zarówno MZ, jak i KPRM. Pracowaliśmy m.in. razem nad białą księgą w AI, pokazując, co jeszcze należy poprawić, żeby systemy sztucznej inteligencji działały w systemie ochrony zdrowia w sposób bezpieczny i skuteczny. To co na pewno jest jeszcze potrzebne, to wypracowanie stabilnych modeli finansowania takich rozwiązań.

Na ile lekarze są chętni do zmiany?

dr n. med. Artur Drobniak, dyrektor Centralnego Ośrodka Badań, Innowacji i Kształcenia COBIK, Naczelna Izba Lekarska
dr n. med. Artur Drobniak, dyrektor Centralnego Ośrodka Badań, Innowacji i Kształcenia COBIK, Naczelna Izba Lekarska /
Materiały prasowe

Artur Drobniak: Na tle krajów UE pod kątem zaawansowania cyfryzacji wypadamy dobrze. Nie ukrywam, że to duża zasługa ministra Cieszyńskiego z czasów, gdy był wiceministrem zdrowia. Przeprowadziliśmy badania z Uczelnią Łazarskiego, sprawdzając, jak lekarze zapatrują się na swoją pracę w przyszłości i innowacje w zdrowiu. Lekarze pozytywnie oceniają zmiany w zakresie e-zdrowia i widzą potrzebę poznawania nowych technologii. Po dwóch latach pandemii zarówno lekarze, jak i pacjenci przyzwyczaili się do wielu e-rozwiązań. Dla przykładu niedawno miałem pacjentkę z Wielekiej Brytanii i była pod wrażeniem naszego zaawansowania w zakresie e-recept i e-skierowań. Problemem jest, że lekarze skarżą się na przeciążenie biurokracją, i mam nadzieję, że te nowoczesne rozwiązania lekarzy odciążą. Będą mieli więcej czasu dla pacjentów, na budowanie z nimi relacji, co poprawi skuteczność leczenia.

Krzysztof Groyecki, wiceprezes zarządu Asseco Poland SA
Krzysztof Groyecki, wiceprezes zarządu Asseco Poland SA /
Materiały prasowe

Krzysztof Groyecki: Obserwujemy wdrażanie e-zdrowia od strony świadczeniodawców od wielu lat - pracujemy z 400 szpitalami i z ponad 9 tys. przychodni. I o ile zgadzam się, że położyliśmy fundament pod e-zdrowie, o tyle czeka nas duże wyzwanie przede wszystkim na polu wprowadzenia elektronicznej dokumentacji medycznej (EDM) w każdej placówce. Tu mamy mniejsze sukcesy. To obowiązek ustawowy, a realizuje go niewiele ponad 10 proc. placówek. Jeżeli pacjent ma być beneficjentem systemu, musi działać EDM. To następuje zdecydowanie za wolno.

Jak wypadamy w e-zdrowiu na tle Europy?

dr hab. Katarzyna Kolasa, prof. ALK, liderka Studium Podyplomowego Kursu Digital Health Start Me Up dedykowanego liderom transformacji cyfrowej w ochronie zdrowia
dr hab. Katarzyna Kolasa, prof. ALK, liderka Studium Podyplomowego Kursu Digital Health Start Me Up dedykowanego liderom transformacji cyfrowej w ochronie zdrowia /
Materiały prasowe

Katarzyna Kolasa: Z perspektywy ekonomiki zdrowia jesteśmy na początku drogi. To skutek po pierwsze wolniejszej dynamiki zmian. Podam przykład: 6,9 tys. wdrożonych algorytmów AI na świecie. Sama FDA (Agencja Żywności i Leków) zarejestrowała ponad 300. A u nas nadal rozmawiamy o dostępie do danych. Żeby to zadziałało, musimy mieć pionierów, którzy będą wdrażać zmiany. U nas na uczelni przygotowujemy specjalne kursy dla takich osób. Prawda jest taka, że musimy iść drogą cyfryzacji, choćby dlatego, że do 2035 r., jak ostrzega WHO, będzie brakowało kadry - kilkunastu milionów osób. Cyfryzacja ma być jednym z remediów. Jest jeszcze jeden element, o którym musimy pamiętać - trzeba się przygotować do zmiany mentalności, polegającej na wzięciu odpowiedzialność za swoje zdrowie.

dr Andrzej Ryś, główny doradca naukowy, Dyrekcja Generalna SANTE w Komisji Europejskiej
dr Andrzej Ryś, główny doradca naukowy, Dyrekcja Generalna SANTE w Komisji Europejskiej /
Materiały prasowe

Andrzej Ryś: Porównując na tym polu Polskę z UE, trzeba pamiętać, że każdy kraj ma inną dynamikę rozwoju, ale też innego rodzaju problemy i potrzeby. Na przykład kraje skandynawskie są mniejsze, ale dobrze ucyfrowione. Z kolei innego rodzaju potrzeby mają duże państwa. Do tego jeszcze dokładają się inne rodzaje zarządzania systemem ochrony zdrowia, co ma też duży wpływ na tempo rozwoju. Wszędzie te przemiany przyspieszyły w trakcie COVID-19. Jest akceptacja i pacjentów, i lekarzy oraz zarządzających szpitalami na e-zdrowie. Ale także po stronie płatników zaczynają się dyskusje dotyczące tego, jakie usługi mają być refundowane. Belgia, Francja, Niemcy zaczynają finansować takie produkty. Choć e-zmiany w Polsce są widoczne, to prawda, że wyzwaniem stają się dane medyczne. I tu nadal jesteśmy w tyle. Stąd inicjatywa stworzenia europejskiej przestrzeni danych medycznych, by zaproponować normy obrotu nimi w całej UE.

Rozrzut jest duży - z jednej strony rozmawiamy o AI, z drugiej o papierowej dokumentacji. Skąd takie rozbieżności?

Cieszyński: Patrząc na zestaw newsów, sprawy informatyzacji nigdy nie są na pierwszych stronach. Prawda jest taka, że priorytety menedżerów są zupełnie inne. Szansa na pełną digitalizację EDM jest, ale to długa droga, choć zgadzam się, że to kluczowa kwestia. Należy zacząć płacić za zmiany, co bez wątpienia istotnie przyspieszy to wdrożenie. Pokazują to przykłady - przy wdrażaniu e-recepty kluczem do sukcesu było wsparcie finansowe dla POZ. Pamiętam, że po podpisaniu porozumienia z lekarzami rodzinnymi w celu wsparcia e-zwolnienia już następnego dnia ponad 90 proc. było wystawionych w tej postaci.

Kornowska: To częściowo prawda. Mówi się, że dane to nowe powietrze, złoto, paliwo dla systemu etc. Ale jak już się spojrzy na Future Health Index, w którym zapytano liderów ochrony zdrowia o to, jak postrzegają dane medyczne, to 46 proc. kojarzy dane medyczne bardziej z obciążeniem niż z zasobem do rozwoju nowych technologii. Zarazem wiemy o tym, że współczesna medycyna opiera się na danych. Garść statystyk: już teraz dane medyczne stanowią 30 proc. - a mają stanowić 36 proc. - wszystkich generowanych. To 2,5 eksabajtów (10 do potęgi 18) danych. To ogromne liczby. I na pewno wyzwaniem jest EDM, nie tylko dla Polski, lecz także dla innych państw. Musi się to jednak wiązać z zachętą finansową dla szpitali, w tym również z zapewnieniem cyberbezpieczeństwa. Bo wraz z informatyzacją pojawia się mnóstwo nowych ryzyk. Dla porównania: sektor bankowy przeznacza na ochronę swoich danych, które są nie mniej wrażliwe niż medyczne, o wiele większe pieniądze niż sektor zdrowotny. Kolejnym wyzwaniem jest rozmowa o tym, jak je udostępniać dla rozwoju medycyny, a nie tylko dla pacjenta. Tutaj blokerem nie jest tylko ich standaryzacja, lecz także transparentność ich przekazywania. Jako Federacja Szpitali pracujemy nad modelem, który by zachęcił pacjentów do przekazywania swoich danych na rzecz projektów badawczo-rozwojowych. Dane pacjenta - tak jak oddana krew czy szpik - również mogą ratować życie.

Drobniak: Jak mówiłem wcześniej, badania wskazują, że nawet 75 proc. lekarzy widzi szansę w tego rodzaju zmianach. Część lekarzy jednak nadal prezentuje postawę konserwatywną, więc przekonanie wszystkich do dokumentacji elektronicznej niewątpliwie wymaga czasu i pracy. Największy problem z EDM jest w szpitalach, dużo lepiej wypadają opieka ambulatoryjna i POZ. Prawdopodobnie wpływ na to ma złożoność dokumentacji pacjenta szpitalnego i procesów procedur szpitalnych. Aby to poprawić, kluczowe są edukacja i analiza, gdzie i jakie rozwiązania się sprawdziły. Uważam, że niezbędne jest, by lekarze aktywnie uczestniczyli w zmianach i innowacjach. W Naczelnej Izbie Lekarskiej właśnie zainaugurowaliśmy projekt NIL Innovation Network (NIL IN), czyli sieci kontaktów zrzeszających lekarzy pionierów i wczesnych wdrożeniowców, którzy mogą być wzorem do oceny innowacji dla innych. Jako środowisko lekarskie doskonale sobie zdajemy sprawę, że potrzebujemy szerokiego dostępu do danych medycznych, by rozwiązania były efektywne.

Masiarz: Niewątpliwie dużą rolę odegrają podmioty lecznicze, które zmienią sposób podejścia do prowadzenia dokumentacji medycznej. Te, które dostrzegą wartość informatyzacji, oraz tego, że procesy biznesowe działające bardziej optymalnie odnoszą korzyści. Badaliśmy poziom dojrzałości informacyjnej podmiotów (obiegu informacji z wykorzystaniem systemów IT) i jest kilku liderów. Okazało się, że są to także liderzy w zarządzaniu. To się pokrywa z badaniami światowymi, które dowodzą, że im wyższy poziom dojrzałości informacyjnej, tym wyższy poziom jakości świadczeń i bezpieczeństwa. Warto patrzeć na informatyzację nie jak na obowiązek, ale szansę na poprawę.

Powraca wątek bezpieczeństwa. Jak sobie z tym radzić?

Groyecki: W tym kontekście kluczowe jest to, co mówił minister Cieszyński, że istotne są finansowanie i różnego rodzaju zachęty. Ale też konsekwencja, m.in. w egzekwowaniu przepisów. Mamy jasne rozporządzenia mówiące o tym, jaka dokumentacja medyczna powinna funkcjonować tylko w formie elektronicznej. I to nie działa. W przypadku e-recepty kluczem do sukcesu było także to, że zaniechano refundacji papierowych recept. Również bezpieczeństwo jest ważne, także dlatego że w obecnych czasach, m.in. w kontekście wojny, dane medyczne są łakomym kąskiem dla hakerów. To też świadczy o tym, jak są cenne. Można nimi handlować albo zaszyfrować i oczekiwać okupu. Do takich zdarzeń dochodziło wcześniej w Europie, ale my także mieliśmy już kilkanaście przypadków ataków na polskie szpitale. Wszystkie placówki mają obowiązek tworzenia repozytorium EDM i udostępniania go każdemu upoważnionemu podmiotowi. Sam fakt konieczności udostępnienia to narażanie się na ataki hakerów. Dlatego wiemy, jak jest to ważne, i zwiększamy bezpieczeństwo u naszych świadczeniodawców. Te dane wymagają ochrony i nie polega to tylko na inwestycji w sprzęt, chodzi także o wyszkolony personel. Jednym z rozwiązań jest chmura dla zdrowia. I my oferujemy taką usługę - przekaż swoje dane, a my zapewnimy procedury bezpieczeństwa. Choć nigdy nie mamy stu procent pewności. Moim zdaniem przyszłością jest przechowywanie danych w chmurze sponsorowanej przez państwo i podmioty prywatne.

Cieszyński: Wiele inwestujemy w cyberbezpieczeństwo w szpitalach. Zachęcam dyrektorów, żeby składali wnioski, gdyż mamy środki przeznaczone na ten cel. Kluczowa jest też świadomość zarządzających szpitalami, że należy skorzystać z tych środków, gdyż konsekwencje wycieku danych mogą być bardzo poważne. Centralne systemy zostały tak zaprojektowane, że dają rękojmię danym, ale druga strona cały czas będzie próbować przełamać te bariery. Dlatego każdemu dyrektorowi szpitala polecałbym skontaktowanie się z dostawcą usług w kontekście cyberbezpieczeństwa.

Jakie dane powinniśmy zbierać, żeby to miało sens dla innowacji w zdrowiu?

Ryś: Mamy dwa rodzaje danych. Jedne to pierwotne, czyli te, które gromadzimy dla konkretnego pacjenta. Dzięki nim pacjent, i upoważniony przez niego lekarz, widzi wyniki swoich badań i historię choroby. Są przypisane do danego człowieka. W regulacji europejskiej proponujemy, żeby także wędrowały za nim. I żeby mógł je uzupełnić każdy lekarz, do którego trafi taki pacjent. Dane wtórne to te dane, które zanonimizujemy i możemy wykorzystywać do celów badawczych czy oceny technologii medycznych. I tutaj kluczowe jest, żeby była ich duża ilość, ale także jakość. Wtedy można np. wykorzystać je w czasie pandemii COVID-19. Jakbyśmy chcieli się dowiedzieć, jaka jest skuteczność czy uboczne działanie różnych leków oraz szczepionek, to można na dużych danych szybko otrzymać takie informacje i wprowadzać ewentualne nowe zalecenia. Można też sprawdzać, jak to wygląda dla konkretnych grup danych, np. kobiet czy dzieci.

Zbiory danych to jedno. Ale chciałbym zwrócić uwagę na jeszcze trzy obszary. Cały czas mówimy o tym, że zaangażowani w ten proces mają być lekarze. To prawda. Ale pamiętajmy o innych zawodach medycznych. Pielęgniarki są coraz częściej zaangażowane w tworzenie dokumentacji medycznej, farmaceuci, żeby działała skuteczna opieka farmaceutyczna, muszą też mieć dostęp do danych o stosowanych przez pacjenta lekach. Polscy fizjoterapeuci stworzyli unikalne rozwiązanie - elektroniczną dokumentację medyczną dla swoich pacjentów. Trzeba też pamiętać, że potrzeba nowych zawodów - analityków danych medycznych, a konkurencja na tym rynku pracy jest olbrzymia. Równolegle z tym trzeba przekonać i przygotować pacjenta do tych nowych rozwiązań. I na końcu środki finansowe. Popatrzmy na to, jak kraje UE inwestują w zdrowie, np. z krajowych planów odbudowy - większość krajów przeznacza z nich 8-9 proc., niektóre ponad 20 proc. Jednocześnie wszystkie inwestują w zdrowie cyfrowe. Bo wiedzą, że bez tego nie będą istnieć medycyna i systemy ochrony zdrowia w XXI w.

Kolasa: Kluczem do rozwoju jest tworzenie systemu zachęt. Wskazywanie, co ja z tego będę miał. I tworzenie systemu zabezpieczeń. Jak będzie w pełni funkcjonalny, to będzie to działać i wszyscy uczestnicy systemu będą z tego korzystać. Jednym z przykładów zachęt dla pacjentów jest efekt bonusu. W Singapurze czy Japonii wykorzystywane jest to, że telefony mierzą wszystkim kroki, ale tam się to przekłada na zniżki w supermarketach. Cel jest taki, żeby osoby z zagrożeniem cukrzycą czy chorobami układu kardiologicznego były w ten sposób motywowane do zmiany stylu życia. Jak już mówiłam, chodzi o przemianę mentalności, żeby pacjenci, my wszyscy, żebyśmy poczuli, że sami możemy decydować o swoim stanie zdrowie. I poczuli się za to odpowiedzialni. Ale najpierw musimy stworzyć system regulacji. ©℗

Wciąż jesteśmy przed etapem pełnej cyfryzacji, nadal bowiem w systemie ochrony zdrowia kluczowe elementy funkcjonują na zasadzie papierowej dokumentacji

Debatę prowadziła Klara Klinger

Fot. materiały prasowe